Archieven

Dit bericht is 2885 keer gelezen

BERGAMBACHT- Schaatsenrijden zit bij Mariëtte Bijl in de genen en in de familie. Ze heeft het meegekregen van haar moeder, die inmiddels haar schaatsen aan de wilgen heeft gehangen, maar haar twee zoontjes hebben de draad alweer opgepakt. Met schaatsclub Gouda reizen ze in de wintermaanden iedere zaterdag af naar de schaatsbaan in Den Haag waar enthousiaste jeugdtrainers hen de grondbeginselen van de sport bijbrengen.

Mariëtte zelf heeft andere ambities. Ze is een recreatief schaatser, die veel trainingstijd doorbrengt op de banen in Utrecht en Rotterdam waar zij vooral inzet op kilometers maken in een zo scherp mogelijke tijd. ’s Zomers doet zij hetzelfde op haar skeelers door de polder. “Wel jammer dat er de laatste jaren in de Krimpenerwaard nog maar weinig op natuurijs gereden kan worden, want dat is toch het mooiste wat er is” vindt ze.

Goed doel
Mede daarom heeft Mariëtte zich ingeschreven voor de honderd kilometer toertocht op de Weissensee in Oostenrijk, ook wel de primitieve Elfstedentocht genoemd. Op 24 januari 2023 gaat zij daar de ijzers onderbinden om samen met honderden andere liefhebbers de tocht uit te rijden.

Mariëtte heeft nog een reden om zich goed voor te bereiden op haar honderd kilometer die ze binnen acht uur moet volbrengen. Ze heeft aan haar avontuur een goed doel verbonden. “Ik hoop door mijn deelname geld in te zamelen voor het Campagneteam Huntington dat meer bekendheid wil geven aan het bestaan van deze ongeneselijke ziekte en fondsen werft om wetenschappelijk onderzoek te financieren.”

Dodelijke ziekte
“De Ziekte van Huntington is een tamelijk onbekende ziekte maar zo erg dat niemand erover praat” aldus het Campagneteam Huntington. “Het is een dodelijke erfelijke hersenaandoening veroorzaakt door een afwijkend gen met symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS. Je hebt 50% kans om het te krijgen als één van je ouders het heeft. Er heerst een taboe en schaamtegevoel op de ziekte. Relaties, carrières, een levensverzekering, ze zijn niet meer zeker.”

De ziekte van Huntington is een steeds verdergaande, progressieve ziekte. Symptomen zijn bijvoorbeeld spierstijfheid, slik- en praatproblemen, spasticiteit en kunnen ook psychisch van aard zijn. Het verloop van de ziekte verschilt sterk per persoon. Op dit moment is de diagnose bij circa 1.800 patiënten in Nederland gesteld.

Veel Huntingtoncliënten krijgen de eerste symptomen tussen het 35e en 45e levensjaar. De jeugdvorm van de ziekte begint vanzelfsprekend op jongere leeftijd. Na de start van de symptomen is de gemiddelde levensverwachting 15 tot 20 jaar.

Het zit in de familie
Mariëtte hoefde niet lang na te denken voor zij besloot voor dit doel te kiezen. De ziekte komt in haar familie voor en haar twee tantes van vaders kant zijn er op relatief jonge leeftijd aan overleden. Een test heeft uitgewezen dat haar vader, zij zelf en haar zoons de ziekte niet met zich meedragen. Dat is een hele geruststelling want dat betekent dat ook toekomstige generaties er van gevrijwaard zullen blijven. Maar het is niet ondenkbaar dat de Ziekte van Huntington in andere takken van de familie weer zal opduiken.

Het streven van Mariëlle is ten minste 2.500 euro te kunnen overmaken naar het Campagneteam Huntington. Met nog bijna drie maanden te gaan is ze al een aardig eindje op weg. Door vrienden, bekenden, familieleden en zakelijke relaties te benaderen wist zij al meer dan zevenhonderd euro binnen te halen. Daarnaast kreeg ze een aantal behandelingen van een sportmasseur cadeau en beloofde topschaatsster Irene Schouten haar een professioneel schaatsjasje. Kortom, het gaat prima, maar het doel is nog niet bereikt.

Wie de actie van Mariëtte wil ondersteunen kan een donatie doen via deze website. Dat mag een vast bedrag zijn of de belofte om aan iedere voltooide kilometer een bijdrage te koppelen.

“Ik heb er onwijs veel zin in en hoop dat mijn tocht niet alleen een sportief maar ook een financieel succes wordt” besluit Mariëtte. Ze wijst ten slotte nog even op de website www.doodgezwegen.nl waar meer informatie is te vinden over de activiteiten van het Campagneteam Huntington.

 

Dit bericht is 2885 keer gelezen

Deel dit:

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Meld je aan voor onze nieuwsbrief