Dit bericht is 1817 keer gelezen

SCHOONHOVEN – Wandelen ten bate van de ‘Stichting Longfibrose en Leukemie’. Op zondag 4 september is het stappen zetten door het vestigingsstadje Nieuwpoort.

“De stichting is vier jaar geleden opgericht om onderzoek te doen naar de oorzaak van de zeldzame, erfelijke combinatie van deze twee ziekten”, legt Marianne Vergouw (65) uit. “Vervolgens is het doel om hier medicijnen voor te ontwikkelen.”

Marianne is voorzitter van de stichting en heeft een persoonlijke drijfveer om zich hiervoor in te zetten. Twee broers en een zus heeft ze binnen een paar jaar aan deze dubbele ziekte verloren. De laatste was haar broer Ted die vorig jaar juli hieraan overleed. Altijd een gezond en sportief persoon, maar kon de strijd niet winnen.

Defect gen
Leukemie is een bloedziekte waarbij het beenmerg te veel witte bloedlichaampjes aanmaakt. Dit verzwakt het lichaam en breekt de weerstand af. Longfibrose veroorzaakt harde vezels in de longen, waardoor de patiënt steeds moeilijker adem haalt. Marianne: “je wordt steeds benauwder, bent altijd vermoeid en je krijgt een steeds slechtere conditie. Uiteindelijk is je lichaam geheel uitgeput.”

Het goede nieuws is dat er voortgang is geboekt in het onderzoek. “In onze familie Vergouw is ontdekt op welk gen het defect zit, de veroorzaker van de ziekte. Er is nog veel tijd en onderzoek nodig om te komen tot een oplossing”, geeft de voormalig kleuterjuffrouw aan. “Jaarlijks kunnen wij ons als familie hierop testen. Het defect op het gen is namelijk erfelijk.”

Tekst gaat verder onder de foto

Wandeling
Financiering voor onderzoek is vanuit de stichting met behulp van vaste donateurs. Daarnaast is drie jaar geleden, met veel succes, een wandeling op de eerste zondag van september gehouden. Deelnemers gaven na afloop een bijdrage ten bate van het onderzoek. Door corona is het tweemaal niet gelukt dit te organiseren.

Opgelucht maakt Marianne duidelijk dat het nu wel doorgaat. “We starten a.s. zondag in de stadsboerderij Vredebest in Nieuwpoort. Daarna is, onder leiding van een aantal gidsen, in verschillende groepen een wandeling.”

Assistentie krijgt zij volop van haar schoonzus Corry Kooy, weduwe van haar broer Ted. “Ik ben de creatieve hulp”, knipoogt de bekende kunstenares in haar atelier aan de Lopikerstraat.

De wandeling op zondag 4 september begint om 14.00 uur. Start is bij stadsboerderij Vredebest, Binnenhaven 24 in Nieuwpoort. Duur van de wandeling is niet langer dan anderhalf uur. Na afloop wordt een presentatie gegeven over de ontwikkelingen van het onderzoek naar longfibrose in combinatie met leukemie.

Dit bericht is 1817 keer gelezen